A család által feltöltött videóból az is látszik, hogy Zsombi egyre jobban beszél – pedig sokak szerint az SMA1-betegek többsége sosem lesz képes a beszédre.
Tovább olvasomKishúga született Zsombinak, a kazincbarcikai SMA1-beteg fiúnak
Címke: SMA
Az SMA-s kisfiú, Zsombi egy éve kapta a kezelést és máris jól látható állapotában a javulás – videó
A kazincbarcikai kisfiú rendkívül drága kezeléséhez összegyűlt a 730 millió forint, amivel esélyt kapott a normális életre. Már biztosan tud ülni Zsombi és a javulás nem áll meg. Már biztosan ül, és speciális kerekesszékkel önállóan közlekedik Zsombi, a gerincvelői izomsorvadással született kazincbarcikai kisfiú. Pontosan egy éve gyűlt össze a gyógykezeléséhez szükséges 730 millió forint. Tavaly márciusban kaphatta meg a gyógyszert, ami a gyógyulását jelentheti. Anyukája most arra kér mindenkit, támogassák egy másfajta genetikai betegségben szenvedő ebesi kislány gyógyulását – számolt be róla az RTL Híradó.
Tovább olvasomZente elképesztően sokat fejlődött két évvel ezelőtti életmentő kezelését követően – videó
A család rendkívül boldog amiatt, hogy most már nemcsak hétről hétre tervezhetnek, hanem négy-öt éves terveik is lehetnek. A kisfiú nagyon szépen tanulgatja a mozdulatokat és könnyen lehet, hogy amikor olyan korú lesz, már normál általános iskolában kezdheti meg tanulmányait. Küzdelmes, de jó év volt – mondta az RTL Klub videójában Zente édesanyja, Krisztina. Azt mondta, most már tudnak a családi dolgokra, apróbb célokra is koncentrálni, sőt, ötéves tervei is vannak. A kisfiú 2 évvel ezelőtt kapta meg a 700 millió forintba kerülő gyógyszert, a Zolgensmát. A kisfiú kezelésére az egész…
Tovább olvasomFolytatódik az SMA-s Zsombi csodálatos gyógyulása
A kezelés előtt legjobban a gyengének vélt szívét féltették, de még a gyógyszergyár számára is jó hírrel szolgálhatott a család. Esélye van a teljes életre, de még nem tudni, meddig juthat a fejlődésben. Kazincbarcikán él egy olyan egyéves kisfiú, aki az SMA legsúlyosabb, 1-es típusú betegségében szenved. Ez magyarul gerincvelői izomsorvadás, ami génterápiás gyógyszert igényelt. Magyarországon ő volt a harmadik, aki Zolgensmát kaphatott, ami hétszázharmincmillió forintba került a családnak. Ez természetesen nem állt rendelkezésükre, mintegy fél éven át gyűjtöttek rá alapítványi keretek között. Volt, aki százötvenmillióval járult hozzá az adományokhoz,…
Tovább olvasomA fontos kezelést megkapó Lilike nagyon szépen gyógyulgat
Láthatóan erősödik a mezőkeresztesi kislány, aki egy hónapja kapta meg a rendkívül fontos kezelést az SMA leküzdésére. Úgy tűnik, Lilike győzelemre áll. Egy hónapja kapta meg a 14 hónapos Somogyi Lilike a világ legdrágább génterápiáját, a Zolgensmát. Hazánkban ő volt az első gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő gyermek, akinek az állam finanszírozta a több mint 750 millió forintba kerülő készítményt. Azóta újabb 6 kisgyerek kaphatta meg a génterápiát állami segítséggel. Bizonyára emlékeznek olvasóink a Kazincbarcikán élő Zsombira, akinek a szülei hosszú hónapokig szervezték a gyűjtést, hogy összejöjjön a szükséges pénz. Végül kitartásuk…
Tovább olvasomMegkapta az életmentő kezelést az SMA-ban szenvedő borsodi kislány
Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban – számolt be róla az egyetem honlapja, a semmelweis.hu. Mint azt már mi is megírtuk, a kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését. A nagy értékű Zolgensma június elején Írországból érkezett a Semmelweis Egyetem Központi Gyógyszertárába -70 Celsius fokon hűtve, onnan szállították át a kezelés napján…
Tovább olvasomA borsodi Lilike lesz az első, aki állami támogatással kapja meg a 700 millió forintos csodagyógyszert
A mezőkeresztesi kislányon kívül ez még számos más, SMA-ban szenvedő kisgyermeknek és családjának jelenthet esélyt. A hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez. Lili az első magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással megkapja a Zolgensma nevű génterápiás készítményt. Ezt Kásler Miklós miniszter jelentette be a Facebook-oldalán, hozzátéve, hogy ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyerek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen. „A történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékozok Lilike számára a magyar…
Tovább olvasomItt a legnagyobb reménysugár – megkapta az állami támogatást az első magyar SMA-s gyermek
A világ legdrágább gyógyszere nagyjából 700 millió forintos értéket képvisel, most már állami támogatással lehet hozzájutni. Megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer állami támogatásáról az első támogatott SMA-beteg gyereknek. Lilikének már nincs szüksége arra, hogy szülei adománygyűjtéssel szedjék össze a gyógyulásához szükséges rengeteg pénzt. „Ma egy fantasztikus hírt közölt velünk a kezelőorvosunk! Megkapta a NEAK határozatát a Zolgensma állami támogatásáról! Sikerült! Végre!” – írták a szülők Lilike közösségi oldalán. Így Lilike lehet az első olyan magyar SMA-beteg gyerek, aki állami…
Tovább olvasomZsombi máris megkapta a méregdrága kezelést, egyelőre küzd a mellékhatásokkal
Az SMA-szindrómában szenvedő kazincbarcikai kisfiú átmenetileg rosszabbul van, de ezek a mellékhatások mindenkinél jelentkeznek. Utána ő is látványosan ráléphet a gyógyulás útjára. Néhány nappal ezelőtt ugyanis megkapta a Zolgensma gyógykezelést az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedő kazincbarcikai kisfiú. Zsombi most még a kezelés utáni mellékhatásokkal küzd, és hosszú az út a teljes gyógyulásig, de ma már nemcsak remény, hanem ígéret számára a teljes értékű élet. Egy hónappal ezelőtt gyűlt össze a kezeléshez szükséges irdatlan, 730 millió forintos keret. A nagy örömhír után a család azonnal jelezte is ezt a Bethesda…
Tovább olvasomA mezőkeresztesi SMA-s Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet
A kilenc hónapos kislánynál néhány hónapja fedezték fel, hogy nagyon komoly a baj, de még megmenthető lenne az élete. Neki is a Zolgensma adna reményt arra, hogy minél teljesebb életet élhessen, és ne legyen szüksége a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Lilike 9 hónapos, és nála is az SMA1-t diagnosztizálták. A szülők mindent megtesznek érte, hogy segítsék a gyógyulását. Ezért – bízva a közösség erejében – gyűjtést indítottak, hogy kislányuk is megkaphassa a felépülésében sokat segítő, igen drága gyógyszert. A közösségi oldalukon ezt írták: “Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt…
Tovább olvasom