Az SMA-s kisfiú, Zsombi egy éve kapta a kezelést és máris jól látható állapotában a javulás – videó

A kazincbarcikai kisfiú rendkívül drága kezeléséhez összegyűlt a 730 millió forint, amivel esélyt kapott a normális életre. Már biztosan tud ülni Zsombi és a javulás nem áll meg. Már biztosan ül, és speciális kerekesszékkel önállóan közlekedik Zsombi, a gerincvelői izomsorvadással született kazincbarcikai kisfiú. Pontosan egy éve gyűlt össze a gyógykezeléséhez szükséges 730 millió forint. Tavaly márciusban kaphatta meg a gyógyszert, ami a gyógyulását jelentheti. Anyukája most arra kér mindenkit, támogassák egy másfajta genetikai betegségben szenvedő ebesi kislány gyógyulását – számolt be róla az RTL Híradó.

Tovább olvasom

Zente elképesztően sokat fejlődött két évvel ezelőtti életmentő kezelését követően – videó

A család rendkívül boldog amiatt, hogy most már nemcsak hétről hétre tervezhetnek, hanem négy-öt éves terveik is lehetnek. A kisfiú nagyon szépen tanulgatja a mozdulatokat és könnyen lehet, hogy amikor olyan korú lesz, már normál általános iskolában kezdheti meg tanulmányait. Küzdelmes, de jó év volt – mondta az RTL Klub videójában Zente édesanyja, Krisztina. Azt mondta, most már tudnak a családi dolgokra, apróbb célokra is koncentrálni, sőt, ötéves tervei is vannak. A kisfiú 2 évvel ezelőtt kapta meg a 700 millió forintba kerülő gyógyszert, a Zolgensmát. A kisfiú kezelésére az egész…

Tovább olvasom

Folytatódik az SMA-s Zsombi csodálatos gyógyulása

A kezelés előtt legjobban a gyengének vélt szívét féltették, de még a gyógyszergyár számára is jó hírrel szolgálhatott a család. Esélye van a teljes életre, de még nem tudni, meddig juthat a fejlődésben. Kazincbarcikán él egy olyan egyéves kisfiú, aki az SMA legsúlyosabb, 1-es típusú betegségében szenved. Ez magyarul gerincvelői izomsorvadás, ami génterápiás gyógyszert igényelt. Magyarországon ő volt a harmadik, aki Zolgensmát kaphatott, ami hétszázharmincmillió forintba került a családnak. Ez természetesen nem állt rendelkezésükre, mintegy fél éven át gyűjtöttek rá alapítványi keretek között. Volt, aki százötvenmillióval járult hozzá az adományokhoz,…

Tovább olvasom

A fontos kezelést megkapó Lilike nagyon szépen gyógyulgat

Láthatóan erősödik a mezőkeresztesi kislány, aki egy hónapja kapta meg a rendkívül fontos kezelést az SMA leküzdésére. Úgy tűnik, Lilike győzelemre áll. Egy hónapja kapta meg a 14 hónapos Somogyi Lilike a világ legdrágább génterápiáját, a Zolgensmát. Hazánkban ő volt az első gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő gyermek, akinek az állam finanszírozta a több mint 750 millió forintba kerülő készítményt. Azóta újabb 6 kisgyerek kaphatta meg a génterápiát állami segítséggel. Bizonyára emlékeznek olvasóink a Kazincbarcikán élő Zsombira, akinek a szülei hosszú hónapokig szervezték a gyűjtést, hogy összejöjjön a szükséges pénz. Végül kitartásuk…

Tovább olvasom

Megkapta az életmentő kezelést az SMA-ban szenvedő borsodi kislány

Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban – számolt be róla az egyetem honlapja, a semmelweis.hu. Mint azt már mi is megírtuk, a kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését. A nagy értékű Zolgensma június elején Írországból érkezett a Semmelweis Egyetem Központi Gyógyszertárába -70 Celsius fokon hűtve, onnan szállították át a kezelés napján…

Tovább olvasom

A borsodi Lilike lesz az első, aki állami támogatással kapja meg a 700 millió forintos csodagyógyszert

A mezőkeresztesi kislányon kívül ez még számos más, SMA-ban szenvedő kisgyermeknek és családjának jelenthet esélyt. A hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez. Lili az első magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással megkapja a Zolgensma nevű génterápiás készítményt. Ezt Kásler Miklós miniszter jelentette be a Facebook-oldalán, hozzátéve, hogy ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyerek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen. „A történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékozok Lilike számára a magyar…

Tovább olvasom

Itt a legnagyobb reménysugár – megkapta az állami támogatást az első magyar SMA-s gyermek

A világ legdrágább gyógyszere nagyjából 700 millió forintos értéket képvisel, most már állami támogatással lehet hozzájutni. Megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer állami támogatásáról az első támogatott SMA-beteg gyereknek. Lilikének már nincs szüksége arra, hogy szülei adománygyűjtéssel szedjék össze a gyógyulásához szükséges rengeteg pénzt. „Ma egy fantasztikus hírt közölt velünk a kezelőorvosunk! Megkapta a NEAK határozatát a Zolgensma állami támogatásáról! Sikerült! Végre!” – írták a szülők Lilike közösségi oldalán. Így Lilike lehet az első olyan magyar SMA-beteg gyerek, aki állami…

Tovább olvasom

Zsombi máris megkapta a méregdrága kezelést, egyelőre küzd a mellékhatásokkal

Az SMA-szindrómában szenvedő kazincbarcikai kisfiú átmenetileg rosszabbul van, de ezek a mellékhatások mindenkinél jelentkeznek. Utána ő is látványosan ráléphet a gyógyulás útjára. Néhány nappal ezelőtt ugyanis megkapta a Zolgensma gyógykezelést az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedő kazincbarcikai kisfiú. Zsombi most még a kezelés utáni mellékhatásokkal küzd, és hosszú az út a teljes gyógyulásig, de ma már nemcsak remény, hanem ígéret számára a teljes értékű élet. Egy hónappal ezelőtt gyűlt össze a kezeléshez szükséges irdatlan, 730 millió forintos keret. A nagy örömhír után a család azonnal jelezte is ezt a Bethesda…

Tovább olvasom

A mezőkeresztesi SMA-s Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet

A kilenc hónapos kislánynál néhány hónapja fedezték fel, hogy nagyon komoly a baj, de még megmenthető lenne az élete. Neki is a Zolgensma adna reményt arra, hogy minél teljesebb életet élhessen, és ne legyen szüksége a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Lilike 9 hónapos, és nála is az SMA1-t diagnosztizálták. A szülők mindent megtesznek érte, hogy segítsék a gyógyulását. Ezért – bízva a közösség erejében – gyűjtést indítottak, hogy kislányuk is megkaphassa a felépülésében sokat segítő, igen drága gyógyszert. A közösségi oldalukon ezt írták: “Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt…

Tovább olvasom

Zsombi családja: Sokáig fel sem fogtuk, hogy ez összejött!

Néhány napja mi is beszámoltunk róla, hogy összegyűlt a 730 millió forintos összeg az SMA-ban szenvedő borsodi kisfiú, Zsombi gyógykezelésére. A kazincbarcikai gyermek édesanyja a Minap.hu lapnak elevenítette fel a legfontosabb történéseket: “Úgy indultunk neki, hogy másfél évünk van a szükséges pénz összegyűjtésére. Ez egyébként hosszú idő, de a pandémia jelentősen megnehezítette az életünket: programok, koncertek, akciók maradtak el, teljesen az online térbe szorultunk vissza. Most már bevallhatom, nyáron egy picit elbizonytalanodtunk. Balázsék rádiós műsora azonban áttörést hozott, novemberben már azt éreztük, hogy minden sínen van; széles támogatói körünk volt,…

Tovább olvasom