Címke: lilike

A fontos kezelést megkapó Lilike nagyon szépen gyógyulgat

Tóth Sándor

Láthatóan erősödik a mezőkeresztesi kislány, aki egy hónapja kapta meg a rendkívül fontos kezelést az SMA leküzdésére. Úgy tűnik, Lilike győzelemre áll. Egy hónapja kapta meg a 14 hónapos Somogyi Lilike a világ legdrágább génterápiáját, a Zolgensmát. Hazánkban ő volt az első gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő gyermek, akinek az állam finanszírozta a több mint 750 millió forintba kerülő készítményt. Azóta újabb 6 kisgyerek kaphatta meg a génterápiát állami segítséggel. Bizonyára emlékeznek olvasóink a Kazincbarcikán élő Zsombira, akinek a szülei hosszú hónapokig szervezték a gyűjtést, hogy összejöjjön a szükséges pénz. Végül kitartásuk…

Tovább olvasom

Megkapta az életmentő kezelést az SMA-ban szenvedő borsodi kislány

Nagy László

Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban – számolt be róla az egyetem honlapja, a semmelweis.hu. Mint azt már mi is megírtuk, a kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését. A nagy értékű Zolgensma június elején Írországból érkezett a Semmelweis Egyetem Központi Gyógyszertárába -70 Celsius fokon hűtve, onnan szállították át a kezelés napján…

Tovább olvasom

A borsodi Lilike lesz az első, aki állami támogatással kapja meg a 700 millió forintos csodagyógyszert

Tóth Sándor

A mezőkeresztesi kislányon kívül ez még számos más, SMA-ban szenvedő kisgyermeknek és családjának jelenthet esélyt. A hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez. Lili az első magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással megkapja a Zolgensma nevű génterápiás készítményt. Ezt Kásler Miklós miniszter jelentette be a Facebook-oldalán, hozzátéve, hogy ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyerek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen. „A történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékozok Lilike számára a magyar…

Tovább olvasom

A mezőkeresztesi SMA-s Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet

Tóth Sándor

A kilenc hónapos kislánynál néhány hónapja fedezték fel, hogy nagyon komoly a baj, de még megmenthető lenne az élete. Neki is a Zolgensma adna reményt arra, hogy minél teljesebb életet élhessen, és ne legyen szüksége a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Lilike 9 hónapos, és nála is az SMA1-t diagnosztizálták. A szülők mindent megtesznek érte, hogy segítsék a gyógyulását. Ezért – bízva a közösség erejében – gyűjtést indítottak, hogy kislányuk is megkaphassa a felépülésében sokat segítő, igen drága gyógyszert. A közösségi oldalukon ezt írták: “Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt…

Tovább olvasom