A család által feltöltött videóból az is látszik, hogy Zsombi egyre jobban beszél – pedig sokak szerint az SMA1-betegek többsége sosem lesz képes a beszédre.
Tovább olvasomKishúga született Zsombinak, a kazincbarcikai SMA1-beteg fiúnak
Címke: zsombi
További szép javulást mutat a kazincbarcikai Zsombika állapota
Az SMA-szindrómával diagnosztizált Zsombi már annyira megszokta az álló testhelyzetet, hogy szíve szerint sokkal tovább maradna úgy, mint ami egyelőre megengedett. Az egy évvel ezelőtt megkapott kezelés nagyon látható eredményeket produkál már a kisfiúnál. Ha egyelőre nem is szó szerint, de nagy lépésekkel halad előre a fejlődésben Zsombi. Azt követően, hogy egyre magabiztosabb volt az ülésben, az apró mozdulatok elsajátításában, most már ott tart a kisfiú, hogy speciális eszközök – állítógép és egy ún. Tommy Run segítségével, már a felegyenesedés is megy neki – adta hírül a Minap.hu. – Nagy örömünkre…
Tovább olvasomAz SMA-s kisfiú, Zsombi egy éve kapta a kezelést és máris jól látható állapotában a javulás – videó
A kazincbarcikai kisfiú rendkívül drága kezeléséhez összegyűlt a 730 millió forint, amivel esélyt kapott a normális életre. Már biztosan tud ülni Zsombi és a javulás nem áll meg. Már biztosan ül, és speciális kerekesszékkel önállóan közlekedik Zsombi, a gerincvelői izomsorvadással született kazincbarcikai kisfiú. Pontosan egy éve gyűlt össze a gyógykezeléséhez szükséges 730 millió forint. Tavaly márciusban kaphatta meg a gyógyszert, ami a gyógyulását jelentheti. Anyukája most arra kér mindenkit, támogassák egy másfajta genetikai betegségben szenvedő ebesi kislány gyógyulását – számolt be róla az RTL Híradó.
Tovább olvasomFolytatódik az SMA-s Zsombi csodálatos gyógyulása
A kezelés előtt legjobban a gyengének vélt szívét féltették, de még a gyógyszergyár számára is jó hírrel szolgálhatott a család. Esélye van a teljes életre, de még nem tudni, meddig juthat a fejlődésben. Kazincbarcikán él egy olyan egyéves kisfiú, aki az SMA legsúlyosabb, 1-es típusú betegségében szenved. Ez magyarul gerincvelői izomsorvadás, ami génterápiás gyógyszert igényelt. Magyarországon ő volt a harmadik, aki Zolgensmát kaphatott, ami hétszázharmincmillió forintba került a családnak. Ez természetesen nem állt rendelkezésükre, mintegy fél éven át gyűjtöttek rá alapítványi keretek között. Volt, aki százötvenmillióval járult hozzá az adományokhoz,…
Tovább olvasomZsombi állapota máris javul és egyre ügyesebb a mozgásban
Még csak egy hónapja kapta meg a génterápiás kezelést és máris érezhető a javulás. Csak így tovább, Zsombi! Egy hónap telt el azóta, hogy Zsombi megkapta a világ legdrágább génterápiáját, de mozgásában máris látszanak az eredmények. Bizonyára emlékeznek rá olvasóink, Burinda Zsombor az a másfél éves, kazincbarcikai kisfiú, aki SMA1-ben, azaz gerinceredetű izomsorvadásban szenved, annak is a legsúlyosabb formájában. A részletekről a Boon.hu számolt be. Több mint egy percig Zsombi egyelőre Budapesten tartózkodik az édesanyjával, egészen júniusig, erre a kórház kérte őket, hiszen ha bármi történik, jobb, ha közel vannak.…
Tovább olvasomZsombi máris megkapta a méregdrága kezelést, egyelőre küzd a mellékhatásokkal
Az SMA-szindrómában szenvedő kazincbarcikai kisfiú átmenetileg rosszabbul van, de ezek a mellékhatások mindenkinél jelentkeznek. Utána ő is látványosan ráléphet a gyógyulás útjára. Néhány nappal ezelőtt ugyanis megkapta a Zolgensma gyógykezelést az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedő kazincbarcikai kisfiú. Zsombi most még a kezelés utáni mellékhatásokkal küzd, és hosszú az út a teljes gyógyulásig, de ma már nemcsak remény, hanem ígéret számára a teljes értékű élet. Egy hónappal ezelőtt gyűlt össze a kezeléshez szükséges irdatlan, 730 millió forintos keret. A nagy örömhír után a család azonnal jelezte is ezt a Bethesda…
Tovább olvasomZsombi családja: Sokáig fel sem fogtuk, hogy ez összejött!
Néhány napja mi is beszámoltunk róla, hogy összegyűlt a 730 millió forintos összeg az SMA-ban szenvedő borsodi kisfiú, Zsombi gyógykezelésére. A kazincbarcikai gyermek édesanyja a Minap.hu lapnak elevenítette fel a legfontosabb történéseket: “Úgy indultunk neki, hogy másfél évünk van a szükséges pénz összegyűjtésére. Ez egyébként hosszú idő, de a pandémia jelentősen megnehezítette az életünket: programok, koncertek, akciók maradtak el, teljesen az online térbe szorultunk vissza. Most már bevallhatom, nyáron egy picit elbizonytalanodtunk. Balázsék rádiós műsora azonban áttörést hozott, novemberben már azt éreztük, hogy minden sínen van; széles támogatói körünk volt,…
Tovább olvasomMegvan! Összejött a szükséges pénz Zsombi gyógykezelésére
A hosszú gyűjtés eredménye célt ért, a szükséges összeg utolsó részlete is megérkezett, óriási siker. Most már megkaphatja a kisfiú a rendkívül drága gyógykezelést. Két nap alatt több mint 100 millió forint érkezett a Szép Jövőért Zsombornak Alapítvány számlájára. Azt is megtudtuk, honnan – számolt be erről a Minap.hu. 2021. február 17-én elértük a célt! Összegyűlt a szükséges összeg a Zolgensmára! – tudatta szerda este az Sma baby Zsombor nevű Facebook oldal, ahol a gyűjtés állását és annak lépcsőfokait követhették azok, akik szorítottak az SMA-ban szenvedő kisfiú gyógyulásáért.Az utolsó napokban hihetetlen…
Tovább olvasomVigyázzunk! Csalók gyűjtenek pénzt Zsombi nevében a gyógyításhoz – de semmi közük a családhoz
Igazi aljas csaláshoz folyamodtak, akik a betegsége miatt országosan ismertté váló kazincbarcikai kisfiú, Zsombi nevében próbálnak “gyűjteni” az ő javára, ám ebből semmi nem igaz, a család ugyanis sosem házal. Szélhámosok házalnak és gyűjtenek a kazincbarcikai Burinda Zsombornak az SMA 1-es típusú betegségben szenvedő gyermek családja nevében. Zsombin a világ legdrágább gyógykezelése segíthet, ami 730 millió forintba kerül, jelenleg is erre gyűjt a család. Az elmúlt időszakban a nevükkel visszaélve jelentek meg házalók, amire a család közleménnyel reagált – írja a Kolorline.hu. Ebben az áll: több helyről is visszajelzéseket kaptak arról, hogy visszaéltek Zsombi nevével. A…
Tovább olvasomKözel 200 tűzoltó futott bevetési védőruhában a beteg borsodi kisfiúért
Országszerte csaknem 200 tűzoltó vállalta, hogy lefut 10 emelet, vagyis 200 lépcsőfokot bevetési védőruhában. A szolnoki kollégák és egy III. kerületi tűzoltó a Gellért-hegyen, míg mások, például a Bátaszéki Önkormányzati Tűzoltóság tagjai a laktanyájukban teljesítették a férfias erőpróbát – számolt be róla a Borsodihir.hu. De miért, kiért tették meg a nem mindennapi kihívást? A tűzoltók köztudottan szeretnek segíteni, így nem volt kérdés számukra, hogy teljesítményükkel hozzájárulnak a 14 hónapos SMA-beteg kisfiú, Zsombi gyógyulásához. A nevezési díjak ugyanis fedezik Zsombi terápiás költségeinek egy részét. Adott volt tehát a nemes ügy, a…
Tovább olvasom