Címke: zolgensma

Megkapta az életmentő kezelést az SMA-ban szenvedő borsodi kislány

Nagy László

Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban – számolt be róla az egyetem honlapja, a semmelweis.hu. Mint azt már mi is megírtuk, a kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését. A nagy értékű Zolgensma június elején Írországból érkezett a Semmelweis Egyetem Központi Gyógyszertárába -70 Celsius fokon hűtve, onnan szállították át a kezelés napján…

Tovább olvasom

A borsodi Lilike lesz az első, aki állami támogatással kapja meg a 700 millió forintos csodagyógyszert

Tóth Sándor

A mezőkeresztesi kislányon kívül ez még számos más, SMA-ban szenvedő kisgyermeknek és családjának jelenthet esélyt. A hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez. Lili az első magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással megkapja a Zolgensma nevű génterápiás készítményt. Ezt Kásler Miklós miniszter jelentette be a Facebook-oldalán, hozzátéve, hogy ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyerek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen. „A történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékozok Lilike számára a magyar…

Tovább olvasom