Címke: SMA

Zsombi családja: Sokáig fel sem fogtuk, hogy ez összejött!

Nagy László

Néhány napja mi is beszámoltunk róla, hogy összegyűlt a 730 millió forintos összeg az SMA-ban szenvedő borsodi kisfiú, Zsombi gyógykezelésére. A kazincbarcikai gyermek édesanyja a Minap.hu lapnak elevenítette fel a legfontosabb történéseket: “Úgy indultunk neki, hogy másfél évünk van a szükséges pénz összegyűjtésére. Ez egyébként hosszú idő, de a pandémia jelentősen megnehezítette az életünket: programok, koncertek, akciók maradtak el, teljesen az online térbe szorultunk vissza. Most már bevallhatom, nyáron egy picit elbizonytalanodtunk. Balázsék rádiós műsora azonban áttörést hozott, novemberben már azt éreztük, hogy minden sínen van; széles támogatói körünk volt,…

Tovább olvasom

Vigyázzunk! Csalók gyűjtenek pénzt Zsombi nevében a gyógyításhoz – de semmi közük a családhoz

Tóth Sándor

Igazi aljas csaláshoz folyamodtak, akik a betegsége miatt országosan ismertté váló kazincbarcikai kisfiú, Zsombi nevében próbálnak “gyűjteni” az ő javára, ám ebből semmi nem igaz, a család ugyanis sosem házal. Szélhámosok házalnak és gyűjtenek a kazincbarcikai Burinda Zsombornak az SMA 1-es típusú betegségben szenvedő gyermek családja nevében. Zsombin a világ legdrágább gyógykezelése segíthet, ami 730 millió forintba kerül, jelenleg is erre gyűjt a család. Az elmúlt időszakban a nevükkel visszaélve jelentek meg házalók, amire a család közleménnyel reagált – írja a Kolorline.hu. Ebben az áll: több helyről is visszajelzéseket kaptak arról, hogy visszaéltek Zsombi nevével. A…

Tovább olvasom

Megható! A legdrágább kezelésen átesett Zente megtette első lépéseit – videó

Tóth Sándor

A család eredetileg köszönőbeszéddel készült, de végül ezt a csodálatos videót is megkaptuk a folyamatosan javuló állapotú kisfiúról. Zente, az SMA-val született kisfiú tavaly ilyenkor kapta meg a Zolgensma génterápiát. Édesanyja köszönőbeszéddel készült az évfordulóra, de még egy annál is meghatóbb videót tett ki közösségi oldalukra. Az első lépések! Tavaly ilyenkor a sajtóban és a közösségi médiában hatalmas figyelem irányult a bükkösdi kisfiúra, és az Amerikai Egyesült Államokban gyártott, és Európában eddig három betegnél alkalmazott új, génterápiás módszerre. A szülők társadalmi összefogással gyűjtötték össze a gyógyszer beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez…

Tovább olvasom

A járvány keresztbe tett a jótékonysági bálnak, de vásár lesz helyette

Tóth Sándor

A Kazincbarcikán élő, súlyos beteg kisfiú, Zsombor megsegítésére egyre jobban alakul az összefogás. A bált sajnos nem rendezhetik meg, de egy jótékonysági vásárt igen. Megyénk nagyon sok településén szeretnének segíteni Zsombinak, az SMA-s kisfiúnak. A járvány miatt elmarad Rudolftelepen a jótékonysági bál, melyet a Kazincbarcikán élő Burinda Zsombor javára rendeztek volna. Mint arról már korábban írtunk, a 11 hónapos kisfiú SMA-ban, azaz gerinceredetű izomsorvadásban szenved, és csak a világ legdrágább gyógyszere, a 730 millió forintba kerülő Zolgensma segítene rajta. Nagyon sok megyénkbeli település fogott össze érte, és országos gyűjtés is kezdődött,…

Tovább olvasom