A család eredetileg köszönőbeszéddel készült, de végül ezt a csodálatos videót is megkaptuk a folyamatosan javuló állapotú kisfiúról.
Zente, az SMA-val született kisfiú tavaly ilyenkor kapta meg a Zolgensma génterápiát. Édesanyja köszönőbeszéddel készült az évfordulóra, de még egy annál is meghatóbb videót tett ki közösségi oldalukra. Az első lépések!
Tavaly ilyenkor a sajtóban és a közösségi médiában hatalmas figyelem irányult a bükkösdi kisfiúra, és az Amerikai Egyesült Államokban gyártott, és Európában eddig három betegnél alkalmazott új, génterápiás módszerre. A szülők társadalmi összefogással gyűjtötték össze a gyógyszer beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges hétszázmillió forintot, és kérésükre a Bethesda Gyermekkórház, mint országos SMA-központ, vállalta el a kezelés előkészítését, a beszerzés logisztikáját és a gyógyszer beadását.
A kisfiú anyukája most megható sorokkal köszönte meg a segítséget és megmutatta az eredményt is.
Egy évvel ezelőtt, ezen a napon került sor hazánkban az első Zolgensma génterápiára. A mi kisfiúnk kaphatta meg Nektek és a Bethesda kórház csapatának köszönhetően – írja a kisfiú anyukája a közösségi oldalon.
Fotó: bama / Zente SMA 1 Tiny Hero – Stronger than SMA Facebook
Készültem erre a napra.
Hosszú köszönőbeszéddel, videóval arról milyen volt Zente 1-2 hónaposan, még egészségesnek hitt állapotban, majd 5 hónaposan teljesen leépülve, aztán pedig bemutatva a visszaépítkezés/fejlődés állomásait.
Most mégsem ez következik.
Az élet ismét felülírta a terveim!
Zente szeretne az én soraim, szavaim helyett köszönetet mondani!
Megint sikerült neki idő előtt, farzsebből előrántani a „várt váratlan” kártyát!
Úgy döntött eljött az első bizonytalan, gyenge, ugyanakkor nagyon is tudatos első lépések ideje!
Picike kezeit tavaly még segítséget remélve nyújtotta felétek.
Most pedig ezeket a picike kezeket szeretett gyógytornásza felé nyújtotta, mellyel új fejezet kezdődött!
Zente hivatalosan is megtette az első lépéseket!
Ezerszer is köszönjük!
