A hazai filmes és színházi világ egyik legfiatalabb tehetsége, a mindössze 13 éves miskolci Balla Riana Emma olyan döntést hozott, amely példaként szolgálhat sok felnőtt művész számára is. A miskolci színésznő úgy határozott, hogy a Rianás című filmjének – amelyet már 10 évesen megálmodott és megírt – magyarországi premierjének teljes bevételét egy súlyos betegséggel küzdő kisfiú gyógykezelésére ajánlja fel.
A film nem mindennapi sikertörténet: öt kontinensen mutatták be, és összesen 107 díjat söpört be a nemzetközi filmfesztiválokon. Miközben a legtöbben ilyen siker után már a következő projekt finanszírozásán vagy a bevételek befektetésén törnék a fejüket, Rianáék a közösségi médiát böngészve találtak rá a nyolcéves Mirkó történetére, aki Duchenne-szindrómával küzd. “Sokkal többet kaptunk, mint amennyit vártunk ettől a filmtől, így szerettük volna valami jóra fordítani ennek az alkotásnak az erejét” – fogalmazott a fiatal művész, aki családjával együtt azonnal tudta, hogy segíteni szeretnének.
A tavasszal Budapesten megrendezendő premier nem csupán egy szokványos filmvetítés lesz. A szervezők igazi kulturális eseményt álmodtak meg: lesz közönségtalálkozó az alkotókkal, filmes relikviák kerülnek kalapács alá, és Riana, aki énekhangjával is elkápráztatja közönségét, operettkoncerttel is készül. A bevétel minden forintja Mirkó kezelését fogja szolgálni.
És bizony, minden forintra szükség is van. Mint azt lapunk korábbi, két borsodi Duchenne-szindrómás kisfiúról szóló riportjában feltártuk, ez a genetikai betegség különösen kegyetlen játékot űz az érintett családokkal. A Semmelweis Egyetem évente 10-15 új esetet diagnosztizál, és kizárólag fiúkat érint. A betegség során az izomsejtek fokozatosan elpusztulnak, helyüket zsírszövet tölti ki, ami egyre súlyosbodó mozgáskorlátozottsághoz vezet.
“Sápadt kisfiú volt, ezért elvittük őt egy vizsgálatra, ahol a májfunkciójának értéke túl magas volt” – mesélte lapunknak korábban egy másik érintett kisfiú, Tomika édesanyja a diagnózishoz vezető utat. “Úgy kelünk és fekszünk, hogy tudjuk, mi a kimenetele ennek a súlyos betegségnek” – tette hozzá az édesanya, miközben kisfia vidáman játszott a háttérben.
A betegség elleni küzdelem azonban nem reménytelen. Létezik már génterápiás kezelés, amely megállíthatja a betegség progresszióját – azonban ez jelenleg csak az Egyesült Államokban és Dubajban érhető el, méghozzá 1,3 milliárd forintos áron. “Ez egy infúzió, mely jobb eredményt képes elérni a szteroidos kezelésnél, amely csak az állapot romlását lassítja, de meg nem gyógyítja” – magyarázta egy másik érintett, Ábel nagymamája. A kezelés eredményei biztatóak, bár a hosszú távú hatások még nem ismertek.
“Feladni sosem szabad” – hangsúlyozta Ábel nagymamája, és ez a mondat akár a készülő jótékonysági esemény mottója is lehetne. Balla Riana Emma kezdeményezése ugyanis nem csupán egy beteg kisfiúnak nyújt segítséget, hanem ráirányítja a figyelmet erre a ritka betegségre is. A premier időpontját és helyszínét még szervezik, de az már biztos, hogy aki jegyet vált, nem csupán egy nemzetközi sikerű film első magyarországi vetítésének részese lehet, hanem egy kisfiú életének megmentéséhez is hozzájárulhat.
Támogassa Tomika gyógyulását:
Számlatulajdonos: Dányi Tamás Gyógyulásáért Alapítvány
Számlaszám: MBH Bank Nyrt. 10300002-13837096-00014907
Támogassa Ábel gyógyulását:
Számlatulajdonos: Béres Ábel Gyógyulásáért Alapítvány
Számlaszám: 10402764-50527057-69681001
IBAN (nemzetközi utaláshoz) HU96 1040 2764 5052 7057 6968 1001
Ha szeretne tájékozott és jól értesült lenni, de messzire elkerülné a propagandát, iratkozzon fel hírlevelünkre! Amennyiben szívesen lenne a támogatónk, kattintson ide és csatlakozzon adománygyűjtésünkhöz!
