Egy korábbi cikkünkben már beszámoltunk Boldizsárról, a 17 hónapos sajókeresztúri kisfiúról, aki egy nagyon ritka és súlyos anyagcsere-betegségben szenved, melynek következtében a szervezete nem tudja feldolgozni a szénhidrátot. Emiatt nagy mértékű izomsorvadásnak van kitéve, így képtelen úgy fejlődni, mint a kortársai. Egyetlen reménye egy megközelítőleg 500 millió forintba kerülő génterápia, melynek végre elkészült a megvalósíthatósági projektje. Eddig a legtöbb helyről azért érkezett elutasító válasz az anyagi támogatás kapcsán, mert a kezelés kísérleti jellegűnek számított, de ennek most már vége. Most már “csak” a pénz az egyetlen akadálya a kezelés megkezdésének, egy kérvény útban is van jelenleg az illetékesek felé állami támogatás igényléséhez.
A kisfiú gyógyítását végző céggel sikerült megállapodniuk a szülőknek, akik a Facebookon megosztották a projekt anyagi részleteit. Az első részlet 20 millió, a második 44 millió, a harmadik pedig 58 millió forintot tesz ki, a negyedik részlet összege viszont majd csak menet közben derül ki. Ez lesz a szükséges gén előállításának az ára, amely a legnagyobb részét fogja kitenni a kezelésnek, mely egy több országon átívelő, számtalan tudóst foglalkoztató, rendkívül hosszadalmas és bonyolult folyamat.
A gyűjtés tehát újult erővel megindulhatott, e pillanatban az első részletből 5,6 millió forint van meg. Az adományokat a Boldizsár Élete Alapítvány számára lehet elküldeni.
Boldizsár Élete Alapítvány
Számlaszám: 11734200-25852158-00000000
IBAN: HU23117342002585215800000000
SWIFT: OTPVHUHB
Paypal: [email protected]
Tel.+3670/443-3398 (édesapa)
Ezen a linken pedig megtalálható az alapítvány aukciós oldala, ahol szandáltól power bank-ig mindenféle dologra lehet licitálni.
Forrás: boon.hu, Boldizsár Élete Alapítvány Facebook oldala
